Многие матери беспокоятся о том, что их дети слишком застенчивы и боязливы. Однако у 37-летней Кэтрин Тейлор из Барнсли (Barnsley) такой проблемы, вероятно, не возникнет никогда. Ее дочь пострадала от заболевания, которое делает девочку крайне общительной и дружелюбной...
Трехлетняя малышка по имени Лорен имеет синдром Уильямса, который, помимо неприятных сторон, имеет необычный 'побочный эффект'. Девочка вообще не боится контактировать с незнакомцами и готова общаться со всеми подряд круглые сутки.
Кэтрин говорит, что поход с дочкой в супермаркет может занять несколько часов, потому что Лорен непременно должна сказать 'привет' всем тем, кого встречает на своем пути. Из-за своего редкого и необычного состояния Лорен также отстает в развитии от своих сверстников, примерно на один год.
Кэтрин объясняет: 'Лорен может обменяться несколькими словами и сказать 'привет' любому, а всё из-за своей болезни, лишающей ее любого страха перед незнакомцам
и'.
'Приятно осознавать, что нам никогда не придется беспокоиться о ее стеснительности, – продолжает мама девочки. – Но она хочет поговорить буквально с каждым, поэтому останавливается на каждом шагу. Люди всегда приветствуют ее в ответ. Они говорят, что она похожа на маленькую куклу'.
Кэтрин и ее супруг, 38-летний Пол, узнали о том, что их малышка была меньше, чем обычно, когда было сделано УЗИ на двадцатой неделе беременности. Всё оставшееся время супруги провели в тревожном ожидании, серьезно опасаясь за здоровье своего первенца.
Кэтрин говорит: 'На 36 неделе у меня проявились симптомы преэклампсии, так что мне в срочном порядке сделали кесарево. Лорен родилась весом
1.7 кг. Ее сразу же доставили в специальное отделение по уходу за новорожденными, где она пробыла 22 дня'.
Когда Лорен исполнилось четыре месяца, она прошла генетические тесты, выявившие у малышки синдром Уильямса – наследственную хромосомную перестройку. Он встречается примерно у одного из 10-20 тысяч новорожденных. По оценкам, в Великобритании около 20 тысяч детей с синдромом Уильямса, в США – от 20 до 30 тысяч.
Заболевание вызывает сердечно-сосудистые проблемы, задержки в развитии, своеобразные проблемы с речью и подвижностью, гиперчувствительностью к шуму и нарушения сна. Вместе с тем, Лорен к такому незавидному букету получила утешительный бонус – дополнительную друже
юбность.
Кэтрин говорит: 'Для нас каждый маленький прогресс – это огромное достижение. Недавно Тейлор научилась по-своему петь песенку 'Twinkle Twinkle Little Star', и это был настоящий момент для гордости в нашей семье'.
Лорен очень популярна в детском коллективе. Все дети хотят помогать ей и сопровождать, когда она гуляет по детской площадке. Девочка крайне чувствительна к шуму. Любой внезапный звук, к примеру, от заработавшего двигателя автомобиля или даже от чихания, застает Лорен врасплох. Крошка может испытать приступ тревоги и перенести настоящий стресс.
Родители девочки встретились с другими семьями, в которых дети также пострадали от синдрома Уильямса. Встреча
тала возможна благодаря благотворительному Фонду поддержки людей с этим синдромом. Фонд помогает семьям, пострадавшим от этого редкого заболевания, и предоставляет последние данные о медицинских исследованиях.
В то время как будущее Лорен остается неопределенным, ее родители говорят, что находят утешение в общении с другими людьми и радуются встречам с другими семьями на пикниках и праздниках.
Отец девочки, Пол, готовится принять участие в благотворительном забеге 'Great Yorkshire Run' в сентябре. Все вырученные средства пойдут в Фонд поддержки людей с синдромом Уильямса.
Обычно дети с синдромом Уильямса, также известным как синдром 'лица эльфа', нуждаются в дорогостоящ
м и продолжительном медицинском уходе. Подрастая, они сталкиваются с проблемами дезориентации, с трудом оперируют с цифрами и имеют дефицит наглядно-образного мышления. Простейшие трудовые операции для них превращаются в настоящую пытку.
Практически все люди с синдромом Уильямса очень милые и вежливые. Они обладают удивительной способностью располагать к себе людей своими выразительными речевыми навыками. Они словоохотливы, любят подражать и имеют относительно большой словарный запас.
Как правило, дети с таким синдромом – послушные, приветливые, добродушные. Они не боятся посторонних и выказывают большую заинтересованность контактировать со взрослыми, нежели с ровесниками