Гарри Кроутер

Генетический дефект

Первые нарушения у него появились в годовалом возрасте. Тогда родители заметили, что лицо ребенка начало меняться и обратились за консультацией к генетикам. Диагноза, оказавшегося очень грозным, семья дождалась лишь через шесть лет, когда мальчику было уже семь. Однако, редчайший генетический дефект был лишь констатирован, в то время как лечения от него пока, увы, не найдено. Вообще же прогерия оказывается не чаще, чем у одного из 100 000 рожденных детей.

Британского школьника из Уэст-Йоркшира (West Yorkshire) Гарри Кроутера (Harry Crowter) едва ли можно назвать ребенком – в свои 11 лет он уже является пожилым человеком, старея в пять с лишним раз быстрее, чем его сверстники. На сегодняшний день он уже превратился по многим физиологическим признакам почти в старика - кожа мальчика изо дня в день становится тоньше, волосы растут медленнее, кроме того, мальчик имеет обычные для старых людей проблемы с общим здоровьем. Все это стало следствием крайне редкой генетической болезни, называемой детская прогерия или синдром Хатчинсона-Гилфорда (Hutchinson–Gilford progeria syndrome).

Родители Гарри, Шэррон и Джон Кроутеры (Sharron Crowther, John Crowther) знают, что жизнь их сына окажется много короче, чем могла бы быть, ибо на сегодняшний день медицина мало чем может помочь их сыну - лекарств от прогерии, к сожалению, нет. А потому жизнь юного Гарри – ежедневный пример отваги и выдержки, которым могли бы позавидовать и большинство взрослых людей. Мальчик на общих основаниях ходит в школу, даже не зная, хватит ли у него времени окончить ее. Он весел, добродушен и приветлив, у Гарри много друзей. Своей моральной выдержкой он поддерживает и всю свою семью – кроме Гарри в семье есть еще двое

детей.

Первые нарушения у него появились в годовалом возрасте. Тогда родители заметили, что лицо ребенка начало меняться и обратились за консультацией к генетикам. Диагноза, оказавшегося очень грозным, семья дождалась лишь через шесть лет, когда мальчику было уже семь. Однако, редчайший генетический дефект был лишь констатирован, в то время как лечения от него пока, увы, не найдено. Вообще же прогерия оказывается не чаще, чем у одного из 100 000 рожденных детей.

Рост ребенка, страдающего прогерией, резко замедляется, наблюдаются атрофические изменения кожи и подкожной клетчатки; особенно резко это заметно на лице и конечностях. Повышенная пигментация наблюдается так же, как у обычных пожилых людей. Мышцы атрофируются, разрушительные процессы охватывают зубы, волосы и ногти. Кроме того, претерпевает изменения и скелет, сердце; наблюдается помутнение хрусталика глаза, атеросклероз.

По статистике, средняя продолжительность жизни при детской прогерии составляет 13 лет. Случаи достижения совершеннолетия больными очень редки, однако, известны случаи достижения 26-летнего жизненного рубежа.

Таков печальный прогноз Гарри Кроутера, который, несмотря ни на что, не унывает и продолжает жить как обычный мальчишка – кататься на роликов

ой доске и велосипеде, влезать на деревья, интересоваться играми и общением с ребятами. Печально, но для поддержания такого образа жизни мальчику приходится несколько раз в день принимать обезболивающие препараты.

'Мы много рыдали, - говорит его мать Шэррон. – И спрашивали у неба: 'Ну за что это именно нам?' Но мы не должны забывать, что наш мальчик говорит и ходит, он учится в нормальной школе. У него просто тело не такое, как у всех. Немножко другое'.

Семья Кроутеров, вынужденная принять страшную реальность, делает все, чтобы жизнь мальчика не наполнялась страданиями. А кроме того, Кроутеры готовы на многое, чтобы исследование болезни спасло жизнь всем несчастным, кому выпал тот же страшный жребий. Об этой болезни, считают они, должно узнать как можно больше людей, только тогда медицина, возможно, начнет работать над ней более эффективно.

На страничке в сети Facebook Гарри Кроутера поддерживают тысячи людей, небезразличных к его судьбе. Одни предлагают ему переписку, дружбу и игры онлайн, другие просто пишут пару слов поддержки. 'Привет, Гарри!'; 'Я восхищен твоей храбростью!'; 'Никогда не унывай!'; 'Мы с тобой!' - за эти простые и добрые фразы семья Кроутеров благодарна огромному

количеству людей из разных концов света