Джош и Кара Макинтоши

Непохожие британские близнецы

От детей-близнецов ожидают сходства почти во всем; часто это ожидание сбывается. Джош и Кара Макинтоши были непохожи с самого рождения; принципиальное отличие их заключалось в том, что один из детей появился на свет с синдромом Дауна. К чести родителей Джоша и Кары надо сказать, что на их любовь к детям страшный диагноз не повлиял никак.

Со стороны может показаться, что семейство Макинтошей наслаждается – и, вероятно, абсолютно заслуженно – всеми положенными им прелестями жизни. Посетив дом Клары (Clare McIntosh) и Джона (John McIntosh), вы легко можете увидеть довольно типичную сцену – двое детей активно куролесят, а родители их надзирают за происходящим с умилением, одновременно пытаясь удержать своих отпрысков от слишком уж опасных безумств. Лишь сами родители понимают, насколько непросто далось им все это счастье – так уж сложилось, что то, что у других получается легко (и, кстати, не особо ценится при этом), им пришлось отвоевывать у судьбы потом и кровью.

Кара и Джош – не первые дети Макинтошей. Поженившись в 2006-ом, Джон и Клэр сразу же взялись за нелегкое дело продолжения рода; долгое время все их попытки оставались безуспешными, пока наконец в 2008-ом у них не родилась дочка Амели. Увы, второй раз зачать естественным путем уже не удавалось – и тогда зашел разговор об ЭКО. Результатом этой процедуры

– довольно, надо сказать, дорогой – и стали Джош с Карой. Полученные у родителей генетические материалы были тщательно проверены; впрочем, на этом этапе никаких аномалий и не должно быть – мутация происходит позже, после зачатия.

40-летняя Клэр Макинтош, бывший директор по маркетингу, поняла, что ей придется нелегко, сразу после родов. Утомительный процесс, продолжавшийся целый день, отнял у Клэр почти все её силы, однако услышать мрачную новость она все же смогла. Врач сказал Клэр то, что втайне боится услышать каждая новоявленная мать – с ребенком её было что-то не так. В случае с Клэр 'что-то не так' затронуло лишь одного из двоих детей, однако это вовсе не облегчало ситуацию.

На врача Клэр сначала посмотрела с явным скепсисом – в глубине души она была абсолютно уверена, что уж с её ребенком точно все и всегда будет хорошо. Увы, здесь одной душевной уверенности оказалось мало – настороживший врачей фактор был в прямом смысле слова виден невооруженным глазом. По ладони ма

ленького Джоша Макинтоша проходила одна ключевая линия – а это с определенной долей вероятности означало наличие у мальчика синдрома Дауна.

В пределах 4 часов Клэр получила новую порцию информации; теперь ей сообщили, что наличие синдрома Дауна у её ребенка 'весьма вероятно'. Поверить в это в полной мере было все еще очень и очень трудно. Клэр смотрела на своих детей – и не могла отделаться от ощущения, что выглядят они просто идеально. Мысль о том, что нормальным является лишь один из двоих детей, а второму придется до конца жизни носить клеймо ущербного, в голове Макинтош укладываться просто не желала; как любая мать, она подсознательно стремилась защитить свое дитя любым возможным способом.

Отец детей на новость отреагировал довольно плохо. Едва войдя в палату к своей жене, он отметил отсутствие детских кроваток – и сделал из этого вполне однозначные выводы. Новость о состоянии одного из детей оказалась несколько менее мрачной, чем все те жуткие вещи, которые Джон Макинт

ш успел себе вообразить; впрочем, мужчина до сих пор считает день получения жутких новостей самым печальным днем своей жизни, даже в сравнении с днем смертью его же матери несколькими годами раньше. В полной мере принять услышанное Джон смог лишь через несколько недель.

Сейчас Макинтоши склонны считать свою реакцию чрезмерно негативной. Узнав о синдроме Дауна больше, они пришли к выводу, что он вовсе не является окончательным приговором. Сейчас Джон признается, что от болезни сына ожидал чего-то совершенно иного – так, он почему-то решил, что Джош будет до конца жизни прикован к инвалидной коляске. Недостаток информации объяснялся легко – в конце концов, сейчас в Британии зафиксировано лишь порядка 40 000 жертв синдрома Дауна и многие нюансы данного заболевания широким массам неизвестны.

Как объяснили Клэр медики, сложившаяся ситуация, пусть и не совсем невозможная, была все же крайне нестандартной. Не существует официальной статистики, повествующей о парах близнецов, из кот

орых лишь один болен синдромом Дауна, однако в специальных групповых проектах по поддержке Макинтош пока что смогла отыскать лишь 8 таких семейств. Согласно данным медиков-исследователей, из 1000 детей, больных синдромом Дауна, примерно 14-15 могут быть такого рода необычными близнецами.

Смириться с тем, что ваш ребенок стал жертвой такого рода состояния, нелегко само по себе. Ситуация Клэр оказалась едва ли не более сложной – развитие больного ребенка пришлось бы неизбежно сравнивать с развитием его вполне здоровой сестры-близнеца.

Не стоит думать, что Клэр глубоко погрязла в пучине отрицания реальности. Женщина прекрасно понимает, что при всех её стараниях Джош никогда не будет жить точно такой же жизнью, как его сестра. Родители к текущему моменту обеспечили мальчику практически идеальные условия, и сдавать темп в будущем не собираются; увы по мере взросления Джош все чаще и чаще будет попадать в ситуации, когда ему придется решать проблемы исключительно собственными си

лами. По мере взросления разрыв между близнецами будет усиливаться; так, в школу Кара почти наверняка пойдет на год раньше своего брата – хотя Макинтоши и полны решимости обучать Джоша настолько близко к стандартной программе, насколько это возможно.

Сейчас, однако, разрыв со стороны не виден – Кара воспринимает Джоша как абсолютно равного себе. Она активно задействует брата во всех своих играх, шуточно борется с ним и нередко проявляет вполне стандартные для девочек материнские инстинкты. Родители, ожидающие, что говорить Джош начнет с некоторым опозданием, уже учатся общаться с ним на языке жестов; язык этот охотно перенимает и Кара.

Думают родители и о будущем своих детей. В наше время синдром Дауна – вовсе не приговор; люди, от него страдающие, вполне могут рассчитывать на работу того или иного рода. Детей у Джоша не будет точно – синдром вызывает у мужчин бесплодие; впрочем, подруга у него появиться все же может – во всяком случае, родители на это сильно рассчитывают.