Джеймс Эдгар

Вечная улыбка Джеймса Эдгара

Страшный диагноз мальчику медики поставили уже в 17 месяцев. К тому времени родители уже успели заподозрить неладное – он явно отставал в развитии от сверстников; официальное подтверждение подозрений, впрочем, настроение им ничуть не улучшило.

Улыбка на лице ребенка – величайшая радость для родителей; увы, для родителей 11-летнего Джеймса Эдгара его улыбка служит скорее наказанием. Каждый раз, когда родители видят радостное лицо своего сына, они вспоминают о том, чем эта улыбка вызвана – и сами улыбаться уже не могут. Злая судьба наградила мальчика довольно серьезным генетическим заболеванием; увы, одной лишь постоянной улыбкой список проявлений синдрома Ангельмана не исчерпывается – к жизнерадостному выражению лица прилагаются серьезные проблемы с умственным развитием. Джеймс улыбается абсолютно искренне – болезнь изменила его разум таким образом, что практически все вокруг кажется ему удивительным и забавным. К сожалению, адекватным подобное восприятие реальности назвать трудно – мальчик элементарно не способен воспринимать большинство предостережений взрослых и о себе позаботиться самостоятельно может отнюдь не всегда.

Страшный диагноз мальчику медики поставили уже в 17 месяцев. К тому времени родители уже успели заподозрить неладное – он явно отставал в развитии от сверстников; официальное подтверждение подозрений, впрочем, настроение им ничуть не улучшило.

В свои 11 лет Джеймс не может даже нормально говорить; общается с родным и близкими он с помощью iPad. Используя целый ряд приложений, юный валлиец сравнительно активно общается с одноклассниками и школьными учителями; вечером с помощью все того же планшета он делится своими дневными похождениями с родителями.

Творение компании 'Apple' стало для родных Эдгара настоящим спасением – без него с Джеймсом общаться пришлось бы с помощью языка жестов.

Джеймс Эдгар – не единственный ребенок в семье; на данный момент у него две сестры и брат. Дети с удовольствием помогают родителям ухажив

ать за своим вечно счастливым братом – так уж сложилось, что даже 7-летний Зак (Zac) и 6-летняя Бет (Beth) зачастую демонстрируют более адекватное восприятие реальности, чем 11-летний Джеймс. Близкие горят желанием как можно сильнее облегчить жизнь мальчику; как никто другой, они понимают, что за вечной улыбкой скрываются и вполне обычные чувства – и тот факт, что Джеймс почти не способен явить миру свою грусть, страх или тревогу, вовсе не значит, что мальчик этих эмоций не знает.

Мать Джеймса, Рэйчел (Rachel), на данный момент числится в специальном фонде, занимающемся исследованием злокозненного синдрома и поддержкой и образованием его жертв. Вступила в ряды фонда Рэйчел вскоре после того, как её ознакомили с диагнозом сына. Из всех возможностей, которые фонд предоставляет своим членам, ей лично наиболее важной кажется возможность общаться с родными других больных синдромом Ангельмана; общение это позволяет не только обмениваться опытом и делиться чрезвычайно полезными хитростями, но еще и несет важную психологическую функцию – любую беду проще переживать коллективом. На данный момент во всей Великобритании зафиксировано не более 1000 больных синдромом Ангельмана; излишне говорить, что практически у всех ныне живущих больных родные в той или иной степени связаны с фондом.

Сравнительно недавно в жизни Джеймса Эдгара наметился определенный сдвиг – представители благотворительного фонда 'Newlife Foundation' выразили желание помочь мальчику. Увы, способов исцелить данное генетическое заболевание медицина пока что не знает; филантропы фонда собираются помочь Джеймсу научиться лучше себя контролировать. На эту благую цель фонд уже выделил 2500 фунтов стерлингов; в будущем они надеются собрать еще 5000 фунтов