Джейкоб Мэдгин

Мальчик, чье удивление парализует

Каждый день Джейкобу Мэдгину приходится сталкиваться с чем-то новым или неожиданным. Реагирует на это мальчик, застывая на месте камнем. Дело вовсе не в том, что мальчик как-то особенно труслив – бедняга мучается от очень опасной болезни.

Для юного британца Джейкоба Мэдгина даже обычные бытовые задачи – готовка еды, мытье, прогулка с собакой по улице – оказываются парализующе сложными; от любого хоть сколько-нибудь неожиданного воздействия мальчик практически каменеет. Маленький уроженец Уоллсенда, Норт-Тайнсайд (Wallsend, North Tyneside) страдает от гиперэкплексии – редкой болезни, которая заставляет его мышцы застывать в неподвижности. Болезнь эта передается по наследству, и на данный момент от неё страдает порядка 70 семейств во всем

мире.

Опасность гиперэкплексии трудно недооценить; дело даже не в том, что неожиданно парализованный мальчик может неудачно упасть. В теории, паралич может прекратить само дыхание Джейкоба; таким образом, мальчик будет буквально удушен опасным заболеванием. Дополнительно осложняет ситуацию еще и то, что как-то подать знак окружающим о начале остального приступа Мэдгин просто не может; в момент 'окаменения' мальчик не способен даже кашлянуть.

Приступы Джейкоба абсолютно непредсказуемы. Как рассказыв

ает мать мальчика, 48-летняя Лесли Мэдгин (Lesley Madgin), даже звук, издаваемый пластиковой крышкой коробки черники при открывании, вполне способен спровоцировать новый паралич. Когда-то серьезную проблему для Джейкоба представляли животные; мальчик попросту не мог пройти мимо собаки, не застыв столбом. Сейчас в этом плане ситуация несколько улучшилась, и собаки больше не обращают мальчика в камень. Понемногу смиряется Мэдгин и с другими животными, хотя и здесь работы предстоит еще немало; так, встреч

а с пони, о возможности прокатиться на котором Джейкоб мечтал довольно долго, стоила мальчику очередного приступа.

Непредсказуемость приступов Мэдгина делает трудным оценку их серьезности. Нельзя даже приблизительно предсказать, насколько сильно мальчика удивит что-то новое, и насколько сильно на его удивление отреагирует болезнь. Как следствие, Лесли беспокоится о своем сыне практически непрерывно. В глубине души женщина мечтает спрятать Джейкоба в каком-нибудь безопасном месте и никогда оттуда не в

ыпускать, однако (пусть и большим напряжением воли) она все же заставляет себя обращаться с сыном так же, как и с обычными детьми. Как помощник преподавателя, Лесли хорошо понимает, насколько важно для воспитания ребенка ответственное к нему отношение; увы, меньше волноваться от осознания собственной правоты женщина не может.

Проблемы со здоровьем у Джейкоба начали проявляться почти сразу после рождения. На свет мальчик появился на 5 дней раньше срока, и с чисто физической точки зрения выглядел он абс

олютно нормально. Через 32 часа мать с отцом заметили, что ребенок подозрительно много нервничает и слишком уж беспокоен. Возникли проблемы и с кормежкой; Джейкоба приходилось кормить через трубочку, так как контакт носа с соском или соской приводил к мгновенному спазму. До постановки точного диагноза, впрочем, оставалось еще целых 8 месяцев.

Родные пытаются минимизировать количество источников 'удивления' вокруг Джейкоба, однако возможности их явно не безграничны. В какой-то степени ситуацию держит п

од контролем постоянный присмотр за мальчиком, но и это возможно лишь до определенной степени. В скором времени ситуация усложнится; мальчику предстоит начать учиться в местной школе. Мальчик умен, сообразителен и вполне может стать отличным учеником; увы, привычка превращаться в камень при каждой неожиданности сильно осложнит его учебу, да и дальнейшую жизнь. Определенные медикаменты и процедуры способны снизить частоту и силу приступов, однако о полном исцелении Джейкобу пока приходится лишь мечтать.