Дыра в сердце, лишний палец на каждой конечности, лишний сустав на каждом большом пальце, серьезные проблемы со зрением и аллергия на молочные продукты – все это у Джейкоба Даффи диагностировали уже к 7 месяцам жизни. Что за болезнь вызвала у мальчика такую уйму проблем, пока не ясно; родители больше озабочены тем, как бы максимально облегчить жизнь столь необычному ребенку.
Джейкоб Даффи появился на свет всего 7 месяцев назад – однако натерпеться за это время он успел изрядно. Мальчик с самого рождения отличался весьма и весьма необычной внешностью; при дальнейших осмотрах стало ясно, что и менее заметных особенностей организма у юного Даффи более чем достаточно. Случайностью это являться вряд ли может – но что за болезнь способна повлиять на пальцы, зрение и сердце мальчика одновременно, врачи пока еще не знают.
До рождения ребенка родители не имели никаких оснований подозревать неладное; беременность протекала во всех отношениях нормально, так что, Рейчел Хендри (Rachael Hendry) и её супруг Джон Даффи (Jacob Duffy) были уверены, что ребенок их ничем не будет отличаться от остальных. Вскоре после того, как малыш появился на свет, семейство Даффи ждала целая серия не очень приятных сюрпризов. Первый проявился, когда родители осознали, что у мальчика слишком уж много пальцев. Шестой палец на руке или ноге – аномалия не особо распространенная, однако все же давно известная; в случае с Джейкобом, однако, ситуация выглядела несколько сложнее – лишние пальцы у него имелись на всех 4 конечностях. Продолжив изучать руки и ноги мальчи
ка, врачи отметили еще одну странность – большие пальцы Джейкоба имели три фаланги вместо положенных двух. Лишний сустав, лишние пальцы – все выглядело так, будто бы не в меру хитрый мальчик сумел получить себе запасной комплект частей тела.
Изучив пальцы мальчика, врачи обнаружили, что не все они держатся одинаково хорошо. В перспективе лишние пальцы можно будет удалить, однако пока что об этом не может быть и речи – до тех пор, пока мальчик не отметит свой первый день рождения, анестезии его подвергать никто не будет.
Как пояснила сама Рейчел Хендри, при рождении она сначала решила, что у ребенка просто сломан палец – и лишь затем в полной мере осознала, что именно видит перед собой. Сначала родители шутили на эту тему – дескать, дополнительные пальцы на руках помогут их сыну стать отличным пианистом. Позже, однако, стало ясно, что смешного в происходящем не так уж и много – так, лишние пальцы на ногах вполне могут осложнить Джейкобу ходьбу. Рейчел Хендри признается, что конкретно ей пальцы, пожалуй, даже и нравятся – однако женщина прекрасно понимает, что в будущем столь заметно отличающимся от остальных ребенку может прийтись нелегко. Рейчел боится, ч
то другие дети не примут её отпрыска – и, как следствие, начнут его травить. Подобного Хендри допустить не может, так что пальцы мальчику – разумеется, когда он все же подрастет – скорее всего, отрежут.
На проделанных обследованиях врачи не остановились – и вскоре стало ясно, что одними лишь пальцами список врожденных аномалий Джейкоба Даффи вовсе не исчерпывается. У мальчика обнаружили дыру в сердце, серьезные проблемы со зрением, аллергию на молочные продукты и трудности с глотанием. Врачи утверждают, что существует некое базовое заболевание, симптомами которого и являются все остальные недуги Даффи-младшего; найти эту болезнь, однако, им еще только предстоит. Дыра в сердце, которая кому-то может показаться самым серьезным из симптомов Джейкоба, по сути своей является далеко не самой страшной из его проблем; с некоторой вероятностью она зарастет сама, без хирургического вмешательства – во всяком случае, врачи на это сильно надеются. На самом деле, такие дефекты сердца имеются у многих – и зачастую люди живут вполне обычной жизнью, даже и не подозревая о своем 'дырявом сердце'.
Проблемы со зрением, с другой стороны, жизнь мальчика могут осложнить куда рад
икальнее. Джейкоб страдает от колобомы, нистагма, микрофтальмии и катаракт; вкупе эти проблемы серьезно ухудшают его зрение. Колобома – редкая, встречающаяся у одного младенца из 10000 болезнь – наградила Даффи серьезными повреждениями в самой структуре его глаз; из-за микрофтальмии одно из глазных яблок Джейкоба меньше другого, а нистагм заставляет глаза малыша постоянно дрожать. В полной мере оценить вред, который весь этот комплекс заболеваний уже причинил мальчику, нелегко – сейчас Джейкоб еще слишком маленький для того, чтоб нормально описать свое состояние. Увы, с большой вероятностью вред этот очень и очень серьезен.
Большую часть своей пока еще короткой жизни Джейкоб Даффи провел в хирургических палатах; это, однако, ничуть не пугает его – для того, кому пришлось получить столько ударов от судьбы, Джейкоб держится весьма и весьма неплохо. Доктора тщательно следят за малышом, однако он развивается вполне нормально, во многих отношениях ничем не отличаясь от других детей. С медиками Джейкобу придется много контактировать и далее – как минимум для того, чтоб выяснить, что же именно является исходной причиной его многочисленных проблем. Вероятность того
, что все эти напасти в комплексе – просто случайное совпадение, врачам кажется чрезвычайно низкой; что именно наградило юного Даффи таким трудным детством – пока неясно, однако обследований проделать в любом случае предстоит еще немало. К вниманию медиков Джейкоб относится сравнительно спокойно; сначала он очень много плакал, однако сейчас Даффи уже научился принимать необходимость много времени проводить в госпитале как данность. Сейчас Рейчел Хендри и Джон Даффи занялись сбором средств на сенсорную комнату. Специально оборудованное, хорошо освещенное и оснащенное большим количеством проводов и веревок помещение поможет Джейкобу сравнительно нормально играть и развиваться, невзирая на проблемы со зрением. В сборе средств семейству помогают как родные и близкие, так и люди совершенно незнакомые. За 6 недель семейство уже собрало 1000 фунтов; часть средств откладывается на оснащение комнаты, часть – идет на счета медицинского центра, в котором Джейкоб лечится. Хендри и Даффи уже успели подключиться к целому ряду благотворительных мероприятий; если они и дальше будут вести дела с подобной энергией и тщанием, то мальчика ждет весьма и весьма интересное будущее