Когда малышу Чарли Олдфилду из Ли-он-те-Солент, Гемпшир (Lee-on-Solent, Hampshire), было 20 месяцев от роду, ему поставили диагноз 'краниосиностоз'. Это редкая патология обусловлена ранним закрытием черепных швов, из-за чего у детей возникают психические расстройства, повышенное давление в полости черепа и масса других осложнений...
Мать Чарли, 25-летяя Энни Олдфилд, испытала шок, когда хирурги объяснили, что ее сыну, уже девять раз прооперированному из-за фронтометафизарной дисплазии, предстоит лечь под нож в очередной раз. Несколько часов ребенку разбирали череп, чтобы собрать его по новой. Это была последняя и наиболее серьезная операция для Чарли.
Энни вспоминает: 'Операция продлилась пять с половиной часов, но только через семь часов я смогла увидеться с ним в педиатрическо
м отделении интенсивной терапии. Каждая минута была полнейшим мучением'.
Доктора предупредили мать Чарли, что существует реальная угроза того, что в результате операции ребенок может умереть. Но до этого поворотного момента жизнь мальчика больше походила на существование. У него были проблемы с нормальным мозговым развитием. Все, что он делал, было похоже на проявления одной из разновидностей аутистического поведения.
Только благодаря десятой опе
ации Чарли освободился от внутричерепного давления, и после этого его поведение улучшилось.
Энни говорит: 'Он был очень несчастным ребенком, всегда плакал и враждебно относился к людям... Он отвергал любой физический контакт, из-за чего было невозможно испытать радость от обычных материнских объятий'.
Она продолжает: 'Оглядываясь назад, я начинаю думать, что это реально повлияло на нашу связь, и теперь я могу сказать, что мы вряд ди вообще были
вязаны друг с другом до операции. Его развитие было так серьезно подорвано, и он развивался с задержкой по всем фронтам. Но после операции он начал так быстро прогрессировать – наравне с другими детьми его возраста, а в некоторых областях даже быстрее'.
'В день операции, – признается Энни, – я разрыдалась и сказала своей матери, что если с ним что-нибудь случиться, последним его воспоминанием обо мне станет картина того, как я удерживаю его во время
подачи анестезирующих газов. К счастью, несмотря на понадобившееся переливание крови, он перенес всё абсолютно нормально и вернулся к своему обычному состоянию через три дня. Это было невероятно…'
Ныне трехлетний, Чарли по-прежнему страдает от фронтометафизарной дисплазии. Это состояние зарегистрировано всего у 35 человек по всему миру. Эта патология сопровождается болезнью почек и ограничивает подвижность суставов, из-за чего ребенок вынужден носить
гастростомический набор и кормиться через трубку.
Однако Энни Олдфилд, которая в настоящее время пытается улучшить свое образование, несмотря на то, что целый день ухаживает за сыном, считает, что операция помогла Чарли поразительно измениться. Она очень благодарна тому, что теперь между ней и ее сыном есть настоящие отношения, каким и положено быть между матерью и ее чадом.
'Сейчас у него есть прекрасное общение, – добавляет Энни, – и его социаль
ые навыки развиваются семимильными шагами. Сегодня он даже остается гостить на ночь у друзей, и раньше я не могла себе представить, что такое вообще возможно'.
С краниосиностозом рождается примерно одни из 2500 детей. Таким образом, в Великобритании каждый год регистрируется порядка 250-300 случаев. Лечение начинается в раннем возрасте и может продолжаться в подростковом. Как правило, для оказания поддержки требуется опыт широкого круга специалистов