Обычный человек в постели проводит треть жизни; в случае с Бет Гудьер, увы, доля сна в жизни куда больше. Дело вовсе не в том, что Гудьер как-то особо любит поспать; редкое заболевание попросту не оставляет Бет иного выбора.
Многие любят как следует поваляться в постели; зачастую после особенно трудной рабочей недели на выходных человек может проспать до обеда. Для 20-летней Бет Гудьер это, увы, кажется не слишком впечатляющим результатом; девушка страдает от редкой болезни, которая заставляет её спать по 18 часов в сутки.
Проблемы со сном у Бет начались в 16 лет. Неврологическая болезнь, известная под названием 'синдрома Клейне-Левина', буквально подчинило себе жизнь девушки. Не стоит думать, что Гудьер проводит в кровати совсем уж все время; болезнь накатывает на Бет приступами, примерно раз в 5 недель. На протяжении периода времени продолжительностью от недели до трех Гудьер превращается в настоящую 'с
пящую красавицу'; в такое время вытянуть её из постели попросту невозможно. Девушка практически не контролирует себя в эти периоды и нуждается практически в непрерывном уходе. Даже сравнительно непродолжительные моменты бодрствования в такое время являются таковыми лишь по названию; по сути, Бет прибывает в состоянии полусонном, изрядно запутанном и практически не способна отличить реальность от очередного яркого сна.
Состояние Бет Гудьер необычно, но не уникально; по всему миру у неё наберется около 1000 братьев и сестер по несчастью. Интересно, что 70% жертв синдрома – мужчины. Увы, этой информации категорически недостаточно для того, чтобы хотя бы выявить причину происходящего с Бет;
о лечении, увы, пока не приходится и мечтать.
Разумеется, сама Бет от ситуации сильно страдает. Почти половину своей жизни Гудьер проводит в постели; пока сверстники её получают образование, ищут работу, любовь и свое место в жизни, Бет вынуждена балансировать на тонкой грани между сном и бодрствованием, периодически проваливаясь глубоко в объятья Морфея. Вся жизнь Гудьер как будто поставлена на паузу; ни одного разумного способа нормализовать состояние несчастной врачи пока что не знают.
Если во время приступов Бет даже в бодром состоянии не способна практически ни на что – девушка в основном лежит на диване или кровати и смотрит телевизор, – то в промежутках между атаками болезни он
а вполне адекватна. Увы, в полной мере наслаждаться жизнью хотя бы в эти моменты Гудьер, как и другим жертвам синдрома, мешают проблемы психологического толка. Само осознание того, что вся ваша жизнь пролетает мимо вас, способно погрузить в жесточайшую депрессию даже самых сильных духом.
От болезни Бет страдают и другие; так, её матери пришлось бросить работу ради ухода за дочерью. Из 'здоровых' периодов Гудьеры стараются извлечь максимум возможного, однако это вряд ли можно назвать адекватной компенсацией за упущенные возможности. О самостоятельной жизни Бет не приходится и мечтать; выхода из сложившейся ситуации на данный момент также пока что не видно.
Медики бессильно разводят рук
ами; известно о синдроме мало. Начинается болезнь обычно в период полового созревания; провоцировать его могут другие болезни и инфекции. Продолжительность отдельных приступов варьируется в широких пределах, от нескольких дней до нескольких недель. Со временем болезнь обычно оставляет своих жертв; увы, на это может уйти изрядно времени – до 10-15 лет.
Гудьер пока что пытается хотя бы привлечь внимание окружающих к своему состоянию; таким образом она может облегчить жизнь если не себе, то последующим поколениям жертв синдрома. Быть может, стараниями Бет о болезни её заговорят на принципиально ином уровне – и когда-нибудь таким образом даже удастся найти лечение от злокозненного синдрома