Аннабель Уайтхаус

Хрупкая кожа Аннабель Уайтхаус

На свет девочка появилась, окутанная своеобразной кожеподобной оболочкой – так называемой 'коллодийной мембраной'. Лишь после того, как мембрана эта была снята, родители смогли наконец увидеть черты лица своей дочки; впрочем, на этом их борьба с недугом Аннабель лишь началась.

Специальные кремы для увлажнения и смягчения кожи стали обязательной частью утреннего туалета многих современных женщин. Аннабель Уайтхаус всего 5 лет; увы, для неё специальные кремы стали вещью необходимой жизненно – девочка в прямом смысле слова меняет кожу по 14 раз на дню, и лишь специальные смягчающие средства делают её жизнь хоть сколько-нибудь сносной.

Ихтиоз – довольно редкое врожденное генетическое заболевание; форм у этой болезни немало, однако эффект практически у всех этих форм одинаковый – у больного резко видоизменяется кожа. Аннабель Уайтхаус с ранних лет является обладательницей красной, резко реагирующей на прикосновения и отпадающей целыми хлопьями кожи. На свет девочка появилась, окутанная своеобразной кожеподобной оболочкой – так называемой 'коллодийной мембраной'. Лишь после того, как мембрана эта была снята, родители смогли наконец

увидеть черты лица своей дочки; впрочем, на этом их борьба с недугом Аннабель лишь началась. Доктора довольно быстро поняли, с каким именно заболеванием они имеют дело; увы, ситуацию это облегчало лишь теоретически.

Родители Аннабель, Соня (Sonia) и Пол (Paul), делают все от них зависящее, чтоб облегчить физические страдания девочки. Немало сил им приходится тратить на сохранение психического здоровья Аннабель; дело даже не в том, что девочке приходится трудно из-за постоянных болезненных ощущений или из-за не вполне обычного облика – забыть о своей проблеме юной Уайтхаус не дают 'дружелюбные' прохожие. Увы, слишком уж много любопытных считает своим долгом пройтись остротой по необычному виду Аннабель. В лучшем случае Соню и Пола просто обвиняют в том, что они неосторожно оставили ребенка надолго на солнце; в худшем случае чете Уайтхаус приходится выслуши

ать сомнительные шуточки про 'забытую в микроволновке девочку'. Подобное поведение людей изрядно задевает Уайтхаус – слишком уж много усилий они положили на то, чтобы Аннабель чувствовала себя настолько хорошо, насколько это возможно в её состоянии. Естественно, совершенно незнакомые люди, имеющие нахальство называть Пола и Соню плохими родителями, вызывают у них определенную агрессию.

Впрочем, у Пола и Сони есть и куда более важные дела, чем переживания из-за злопыхателей – чисто физические аспекты ухода за Аннабель времени отнимают уйму. Девочку приходится регулярно обмазывать специальными кремами и активно бинтовать; лишь таким образом можно замедлить затвердевание кожи и предотвратить образование трещин, которые впоследствии вполне могут превратиться в чрезвычайно болезненные раны.

В свое время Уайтхаус немало обеспокоила генетическая природа заболе

ания. Как показали дальнейшие анализы, и Пол, и Соня являлись носителями гена, способного изредка (буквально в 3 случаях из миллиона) вызвать ихтиоз. Старшему ребенку Уайтхаус – 8-летней Лидии (Lydia) – в этой 'природной лотерее' повезло; Аннабель оказалась куда менее удачливой.

Как ни странно, в будущее Уайтхаус смотрят с определенным оптимизмом – Пол и Соня полны решимости дать Аннабель нормальную жизнь. Надо сказать, что повод для оптимизма у них и впрямь имеется – похоже, что болезнь девочки понемногу сдает позиции. Если раньше обмазывать девочку новым слоем крема приходилось раз в час, то сейчас Аннабель проходит полный курс гигиенических процедур лишь 4 раза в день; лицо и руки, впрочем, мазать приходится по-прежнему часто. Уайтхаус мечтают, что Аннабель когда-нибудь сможет ходить в школу, общаться с мальчиками и в целом вести нормальный образ жизни