Мать двухлетнего Александра Вилсона резко раскритиковала Национальную службу здравоохранения (NHS), после того как государство отказалось профинансировать лечение мальчика, страдающего от агрессивной опухоли мозга.
Диагноз был поставлен в июле 2015-го. Родителям Алекса, 35-летней Ралуке и 41-летнему Филу, доктора советовали использовать протонную терапию – для облучения больной ткани.
Протонно-лучевая терапия уже помогла малышу Ашье Кингу (Ashya King), чьи родители наделали много шума, когда отказались от изначально задуманной операции на мозге сына и тайком вывезли его из Великобритании – для 'протонного лечения' рака.
Не желая подвергать Вилсона потенциально опасному лечению, NHS лишила мальчика финансирования, и тогда его родители были вынуждены своими силами начать собирать 150 тысяч фунтов стерлингов для лечения в США.
Представитель NHS заявил, что протонная терапия в настоящее время не рекомендуется и не практикуется для лечения того типа опухоли, который выявлен у Вилсона, и что группа экспертов не рекомендует использовать такого рода методы лечения в случае двухгодовалого ребенка.
Родители Александра, однако, обвинили NHS в том, что, отказывая в терапии, она не рассматривают их маленького сына как личность. Мать добавила, что врачи из Саутгемптонской больницы посчитали протонную терапию приемлемой для Алекса, но 'плохие прогнозы' со стороны NHS задавили все остальные мнения.
'Мы получили консультацию от радиотерапевта в Саутгемптоне, – сказала Ралука. – Мы спросили, какой вид лучевой терапии оказался бы лучшим для на
шего сына, и он сказал, что протонный'.
'Радиотерапия – важная часть нашего лечения. При протонной терапии не затрагиваются клетки вокруг опухоли, и это дает больше шансов нашему сыну на более здоровую жизнь'.
'Конечно же, мы выступаем за такое лечение, потому что хотим лучшего для Александра'.
'Наш онколог обратился с ходатайством в NHS, но ничего не вышло. Нам сказали, что лечение не подходит для данного вида опухоли'.
'Скорее всего, у представителей NHS просто нет времени, чтобы рассматривать каждый индивидуальный случай в деталях. Из-за этого я испытала настоящий гнев и разочарование'.
Редкая форма рака, атипическая тератоидно-рабдоидная опухоль (AT/RT) головного мозга, была выявлена у Вилсона летом 2015-го.
Мальчик уже перенес две операции, длившиеся по восемь часов, и три курса химиотерапии. Впереди предстоит еще шесть курсов; шансы на выживание маленького пациента составляют 60%.
Сегодня родителям Алекса необходимо доставить сына в США, чтобы получить должное лечение. Ралука и Фил открыли веб-страницу по сбору средств, и всего необходимо собрать 150 тысяч фунтов стерлингов.
Близкие надеются поднять нужную сумму к декабрю 2015-го, когда Александру исполнится три. Считается, что в этом возрасте мозг ребенка развит достаточно, чтобы подвергаться облучению.
Майк Хайман, соучредитель благотворительно
й компании 'Kids 'n' Cancer', пожертвовал 10 тысяч фунтов стерлингов. Он заявил: 'Мы никогда не узнаем, по каким, собственно, причинам мальчику было отказано в финансировании'.
'В его случае речь идет об агрессивной и быстро развивающейся опухоли. Этот двухлетний мальчик находится в шаге от смерти из-за отсутствия лучевой терапии'.
'Если бы у вашего ребенка шанс победить рак составлял всего один процент, вы бы попытались использовать такой шанс или бы просто остались ждать в сторонке и смотреть, что же произойдет?'
Хайман добавил: 'Мы не можем знать всего. Мы не всегда можем точно сказать, как поведет себя рак'.
'Ни одному ребенку не должно быть отказано в помощи. Мы должны делать все возможное, чтобы у ребенка возросли шансы на то, чтобы победить рак'.
Представитель NHS заявил, что Александр с его состоянием далеко не единственный, кому было рекомендовано попробовать протонную терапию.
'Существуют клинические доказательства эффективности использования такой терапии для многих форм рака. Но атипическая тератоидно-рабдоидная опухоль не в этом списке'.
'Конечно же, мы понимаем, что вы, как родители, захотите перепробовать все. Но никаких доказательств того, что в вашем случае упомянутое лечение окажется эффективным, не существует'.
'Протонная терапия – процедура специальная и специфическая, и такой вид лече
ния не подходит Александру'.
'Необходимо сохранять баланс между семьей, которая хочет перепробовать все, и реальной необходимостью принимать такого рода решения'.
'Мы на самом деле сочувствуем всем семьям, которые столкнулись с подобными заболеваниями'.
Как уже упоминалось, атипическая тератоидно-рабдоидная опухоль – очень редкий, быстро растущий рак головного или спинного мозга.
Обычно опухоль обнаруживается у детей в возрасте трех лет и младше, однако известны пациенты и более старшего возраста, включая взрослых.
Около половины всех опухолей образуются в мозжечке и стволе мозга.
Мозжечок является частью мозга, контролирующей движение, равновесие и осанку.
Ствол мозга управляет дыханием, сердечным ритмом, нервами и мышцами, задействованными в таких процессах, как зрение, слух, ходьба и употребление пищи.
Такого рода опухоли могут обнаруживаться в других частях нервной системы. Болезнь может прогрессировать очень быстро. Симптомы развиваются в течение нескольких дней или нескольких недель.
Среди наиболее распространенных симптомов:
утренняя головная боль или головная боль в другое время суток, проходящая после рвоты;
тошнота и рвота;
необычная сонливость или изменения в уровне активности;
потеря равновесия, отсутствие координации или проблемы при ходьбе;
увеличение размера головы (у младенцев).